La Esclerosis Múltiple(EM) es conocida como «la enfermedad de las mil caras», esto  se debe a que la misma enfermedad puede afectar de manera muy diferente a quien la padece, cada enfermo es un mundo.  Muchos de los síntomas que tienen las personas con EM son invisibles, por lo que es muy difícil para el entorno reconocerlos y actuar de la manera adecuada. Por esta razón, escribo este artículo apoyándome en testimonios de gente que padece esta enfermedad, para que los demás seamos capaces de interpretar esas «señales invisibles» y así poder comprender y ayudar a las personas que sufren la EM.

«La gente está muy desinformada y se piensa que es un problema de huesos, cuando todo viene del Sistema Nervioso Central, de la cabeza y de la médula» comenta Remedios.

Hay varios síntomas comunes:

  • La fatiga, todos coinciden en que la padecen casi a diario. Gloria se compara con la batería de un móvil: «empiezo el día con energía y hago cosas productivas, pero cuando llega la tarde ya no me quedan energías, por mucho que descanse, hasta el día siguiente no recupero fuerzas».
  • La falta de equilibrio: a Remedios le diagnosticaron EM con 74 años, sus síntomas son leves, pero tuvo que pasar por varios especialistas para que dieran con la enfermedad que padecía. Todo vino a raíz de varias caídas que tuvo. «No se describirlo, de repente me encontraba en el suelo, no sabía si era un mareo o que me había tropezado. Cuando me caí en la calle la gente pensaba que estaba borracha».
  • Dificultades en el habla: en algunos casos a estas personas les patina la lengua y tienen problemas para hacerse entender.
  • Dolores musculares.
  • Incontinencia urinaria.
  • Otros síntomas son los trastornos cognitivos derivados de la EM.

Roberto tiene 45 años, está casado y tiene una hija de 16 años. A pesar de que su estado de ánimo es bastante depresivo, en general, bromea con sus problemas de memoria cuando le pregunto por los síntomas que padece «No me acuerdo de todos», sonríe, «a nivel motor lo puedes ver tu mismo, estoy en silla de ruedas con motor porque tengo atrofia en las manos, lo que hace que sea dependiente para todo, comer, el aseo personal y todo lo que se te ocurra. De vez en cuando tengo episodios de diplopía, visión doble, que son incomodísimos».

Diagnóstico de la enfermedad:

En mi experiencia con pacientes con EM siempre les he preguntado por como les detectaron la enfermedad, esto puede ser útil para el que tenga síntomas parecidos o conozca a alguien que los sufra y así poder actuar con celeridad.

A Gloria se la diagnosticaron con 22 años » notaba una sensación extraña en la espalda, al hacerme pruebas vieron que tenía varias pequeñas lesiones en la columna que no sabían a que se debían, tuve que pasar por muchos especialistas para que me  diagnosticaran la EM».

Roberto me explicó como fueron sus primeros síntomas, » Al principio se me paralizó medio cuerpo, no tenía sensibilidad ni fuerza en el lado derecho, los médicos creían que era un ictus, estuve ingresada casi un mes en el hospital hasta que detectaron la enfermedad».

Pilar tuvo otras sensaciones «empecé con visión borrosa, perdía visión en un ojo, tardaron tiempo en encontrar lo que me estaba pasando, en ese tiempo se fue desarrollando la enfermedad».

Las primeras reacciones al diagnóstico suelen ser comunes, negación, «se te viene el mundo encima», miedo e ignorancia en muchos casos. «Posteriormente suele venir una etapa de depresión hasta que lo acepté y pensé que tenía que luchar contra la enfermedad por mi marido y mis hijos», comenta Pilar.

Al principio muchas de las personas afectadas intentan ocultar la enfermedad, por vergüenza, para no perder el trabajo o por temor al rechazo de la sociedad.

¿Qué es un brote?

Roberto nos lo explica: » Los brotes son un empeoramiento, pierdes sensibilidad, gusto, fuerza, si dura más de 24 horas hay que ir al hospital, cada vez que se produce uno se suele producir un empeoramiento, sobre todo suceden al principio de la enfermedad. puedes tener uno en la vida, hay gente que tiene tres, hay algunos que no tienen y degeneran poco a poco»

¿En qué te ha cambiado la vida?

«En todo, hay que adaptarse a la enfermedad, tardo mucho más en hacer todo, no puedes hacer muchos planes, antes hacía senderismo y ahora no puedo caminar mucho, soy dependiente de mi marido para muchas cosas», comenta Pilar.

Gloria echa de menos su vida social de antes de la enfermedad, «cuando hay mucha gente hablando, me agobio, no me da tiempo a intervenir, he perdido velocidad y fluidez en las conversaciones».

Para Roberto es peor, su estado físico se encuentra más deteriorado, justo cuando su mujer estaba embarazada le diagnosticaron la enfermedad, no pudo disfrutar jugando en el parque con ella, tuvo que dejar su trabajo y ahora es totalmente dependiente. Tiene un auxiliar que le lava, le lleva a la piscina para «estirarse un poco» y le da de comer, hasta que su mujer llega del trabajo.

Cosas positivas de le enfermedad:

«Si hay algo positivo en esta enfermedad es que te hace más fuerte, desarrollas más empatía y te das cuenta quien te quiere de verdad. Mi marido y mis padres siempre han estado apoyándome, sin ellos no habría podido superarlo, en cambio hay amigos que ya no lo son, al principio te apoyan, pero poco a poco se van alejando», comenta Pilar entre lágrimas.

Para Roberto «lo más positivo de la enfermedad es que me ha unido más a mi mujer y a mi hija, mi propia familia me empezó a dejar de lado y gracias a mi mujer y sus padres me he sentido querido, mi círculo es mucho más pequeño, pero mucho más fuerte».

Ya que la EM no es una enfermedad mortal sino que va minando poco a poco a la persona y estas personas son un ejemplo de resiliencia, voy a terminar con una frase que se le atribuye a Friedrich Nietzsche:

«Lo que no te mata, te hace más fuerte».

Jaime Naranjo Alcaide. Neuropsicólogo.

M-32592

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