Una de las mejores formas de acercarse a comprender la enfermedad de Alzheimer es escuchando los testimonios de los cuidadores de estas personas. Ellos tampoco comprenden muchas cosas de las que le sucede a su familiar, por mucho que hayan leído e investigado sobre la enfermedad nunca deja de sorprendernos, ya que aunque hay muchas pautas comunes de comportamiento, de pérdida de funciones cognitivas o de estado de ánimo, otras son impredecibles. Cada enfermo es un mundo.

Para un familiar de un enfermo de Alzheimer cuesta mucho reconocer la enfermedad, queremos pensar que «son cosas de la edad», «un despiste lo tiene cualquiera», en el fondo se trata un poco de encubrir que nuestro ser querido podría estar empezando a desarrollar una demencia. La persona que lo sufre, generalmente, también trata de ocultarlo y busca excusas para sus olvidos o despistes, si no encuentra el bolso le echa la culpa a otro, «me lo habrán quitado los nietos o la chica que trabaja en casa», mienten para ocultar la enfermedad.

«Cuando salgo a la calle con mi madre saluda a la gente como si la conociera, yo sé que ella no se acuerda de esas personas, pero todavía tiene la habilidad de entablar una conversación y que la otra persona no se dé cuenta de la enfermedad de mi madre» nos cuenta Ana, que todavía se sorprende de la capacidad que tiene su madre de disimular el Alzheimer.

Uno de los primeros síntomas del Alzheimer, aparte de los olvidos cotidianos, es la desorientación. Son momentos muy duros para enfermo y cuidador, el afectado se da cuenta de que algo le está fallando y siente miedo, angustia, ansiedad o depresión. luego «olvidan de que olvidan». Pero el enfermo, siente, nota que lo están cuidando, notan el cariño, las caricias. «Lo último que olvidan es el amor, el afecto con que se les trata», «sin amor no se puede cuidar de una persona con Alzheimer» en estas afirmaciones coinciden casi todos los cuidadores.

Marina, nieta de enfermo, comenta : «Hay que intentar coger lo positivo, tienes que transmitirle el estado que quieres que tenga, si está irascible y tu te enfadas con él vas a subir su nivel de frustración, sin embargo si tratas con cariño y con alegría ,seguramente se la contagies».

Una de las cosas que más rabia da a los enfermos y a los cuidadores es la pregunta a la que se tienen que enfrentar casi todos los días que salen a la calle: «¿Te acuerdas de mí? o «¿Sabes quien soy?». Ese tipo de cuestiones crea mucha frustración en el enfermo, debemos evitarla.

Alberto cuida de su madre desde hace 3 años, tuvo que dejar su trabajo para dedicarse por completo a su nueva función, a él le enfada cuando sale con su madre y la gente le dice a él, delante de ella, «¡Qué guapa la has puesto! ó «¡Qué vestido más bonito le has puesto!. Alberto se muerde la lengua y no dice nada porque sabe que esas personas no lo dicen con mala intención, pero sabe que a su madre le hacen daño, «no entienden que mi madre se da cuenta de esas cosas, muchas veces les digo que la miren y se lo digan a ella directamente».

Para la familia, es muy difícil de digerir en un primer momento. No lo quieren ver, siempre nos pensamos que es una enfermedad que les pasa a los demás, a nosotros no nos puede pasar. En el caso de que le ocurra a una persona con varios hijos es muy habitual que sólo uno de ellos, por lo general una chica, se encargue de su madre o su padre.

El cuidador siempre tiene dudas sobre si lo está haciendo bien con su familiar, muchas veces se pierde la paciencia con el enfermo, les pasa  eso a todos y luego se sienten culpables y les genera ansiedad. No deben tomarla con su ser querido, sino con su enfermedad.

Ser cuidador es un trabajo a tiempo completo, ni remunerado, ni reconocido. Te cambia la vida totalmente, se pierden relaciones sociales, se pierde el tiempo de ocio, se alejan los amigos, incluso otros familiares se desentienden. Mucha gente tiene que dejar su trabajo para dedicarse a cuidar de su familiar. Por eso es importante evitar la sobrecarga del cuidador . Los profesionales siempre damos los mismos consejos, pero tenemos que entender que los cuidadores a veces no pueden llevarlos a cabo por falta de ayudas de todo tipo.

Cosas positivas de cuidar a una persona con Alzheimer

Es difícil, pero también se pueden sacar aspectos positivos del cuidado de personas con Alzheimer. La mayoría de los familiares reconocen sorprendidos que «sin la enfermedad no me habría dado cuenta de toda la paciencia y todo el amor que he llegado a dar, nunca me lo hubiera imaginado» también «la conexión, la unión y el vínculo que se crea entre enfermo y cuidador es indescriptible».

Querría terminar con una frase, de Alberto, que resume la única parte positiva de la enfermedad.

«Lo único bueno del Alzheimer es que te sientes mejor persona, quieres a la persona por encima de la enfermedad, más, incluso, que antes de padecerla».

Jaime Naranjo Alcaide.

Neuropsicólogo. M-32592

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