Cuando empezamos a notar los primeros síntomas de olvidos cotidianos en personas que nunca los han sufrido no nos dejan de parecer una anécdota, pero si se siguen repitiendo debemos acudir rápidamente al neurólogo. Al principio no lo queremos ver, pensamos que a nosotros no nos puede pasar, pero en el fondo nos empezamos a preocupar. Si se confirma el diagnóstico el golpe para toda la familia es brutal, sobre todo para el cuidador principal, que suele ser la pareja del enfermo. En el caso de viudedad, los hijos.

Cuando nos dan la noticia es normal que los familiares se encuentren indefensos ante la nueva situación, se plantean muchas dudas. Una de las principales es si debemos comunicárselo al enfermo, en mi opinión debemos hacerlo ya que tiene derecho a saberlo. De esta manera, en las primeras fases de la enfermedad, el sujeto podrá dejar zanjados sus asuntos personales y podrá opinar sobre el tipo de tratamiento que desea seguir. Si no se lo decimos, el enfermo lo negará e intentará ocultarlo. En ese caso no se querrá someter a un tratamiento farmacológico y de Estimulación Cognitiva.

Pieza fundamental en este proceso es la del cuidador principal, la mayoría mujeres. Su vida se verá afectada radicalmente, en el caso que sea alguno de los hijos incluso se plantean dejar su carrera para cuidar de su padre o madre. Existen soluciones como los Centros de Día, auxiliares a tiempo parcial o completo, Neuropsicólogos que trabajen para ralentizar el deterioro cognitivo o fisioterapeutas.

El cuidador principal será, de rebote, el otro gran afectado de la enfermedad. Hay que evitar a toda costa la sobrecarga del cuidador. A continuación vamos a dar una serie de consejos para ellos:

  • Lo primero es pedir ayuda. Mucha gente se resigna y piensa que puede con todo y no es así. Es contraproducente ya que al final el cuidador puede caer enfermo también. Cuidarse para poder cuidar.
  • Aprender a delegar en otros familiares para repartir la carga.
  • Intentar no perder las relaciones sociales, aunque es muy difícil.
  • Compartir experiencias y emociones con otros familiares de enfermos de Alzheimer. Nos ayudará a explicarnos comportamientos extraños de nuestro familiar que no podemos comprender.
  • No abandonar nuestras aficiones. Hay que sacar algún hueco para uno mismo.
  • Importa la calidad del tratamiento no la cantidad, si nos quemamos cuidando al enfermo al final será peor para los dos.
  • La enfermedad se ha apoderado de tu familiar, no le culpes al enfermo sino al mal que padece.
  • Quererse a uno mismo. 

Os dejamos un vídeo de un testimonio de un cuidador, un hijo que deja todo para cuidar de su madre. Su intención es muy buena, pero quizás no sea la mejor manera de afrontar la situación echándose todo el peso a las espaldas del cuidado de su madre. También habría que analizar que la falta de recursos económicos y la falta de implicación de otros familiares impiden a mucha gente poder delegar y buscar ayudas.

Jaime Naranjo Alcaide. Neuropsicólogo.

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